AMIR Nord Est (2)

Qui sommes nous ?

Les familles d'enfants insuffisants rénaux se sont d'abord rattachées à l'Union Nationale des Insuffisants Rénaux (UNIR). Le premier nom de l'association fut UNIR Nord-Est Enfants. Les parents ont souhaité avoir un statut d'association propre aux enfants. C'est ainsi qu'est née l'AMIR en 1988. De nombreuses actions ont été menées par les parents avec Dr André alors chef du service : les vacances à Senones pour les enfants dialysés durant 11 ans, la réalisation des plaquettes illustrées "Les reins trognons" ...

"Les enfants courages, je les admire toujours plus". Dr ANDRE, maintenant en retraite.

Le premier Président fut Francis CHARTIER. L’AMIR a été témoin de l’évolution de la néphrologie pédiatrique au cours des 37 dernières années. La dialyse durait plus de 10 heures, la transplantation n'était alors qu'un espoir lointain et réalisée à Paris.

La volonté de son fondateur a été d'accompagner tous les enfants atteints d'insuffisance rénale et leurs parents : L'AMIR devient une Famille soudée et accompagnatrice.

Une famille réconfortante pour tous les patients et leurs familles avec comme lignes conductrices : l'entraide, la bienveillance, la solidarité et surtout apporter de l'Espoir.

Une association dédiée à tous les enfants souffrant d'insuffisance rénale avec un rôle fondamental sur plusieurs niveaux : soutenir les familles en leur apportant une aide morale, sociale..., permettre aux familles de ne pas se sentir seules face à la malade, organiser des espaces d'échanges, de rencontres, de moments festifs permettant ainsi aux enfants et aux familles de sortir de l'Hôpital, de vivre des moments de répit, de socialisation et de joie malgré la maladie.

L'objectif également pour le fondateur a été de sensibiliser le grand public à l'insuffisance rénale pédiatrique, ses conséquences, aux besoins spécifiques des jeunes patients, à promouvoir le don d'organes en participant à différents temps forts.

Face à la complexité de cette maladie chronique, l'AMIR se doit de travailler main dans la main avec d'autres associations. Nous devons être animés par une même volonté : améliorer la qualité de vie des patients, favoriser l'accès aux soins et faire entendre la voix des personnes touchées. Alors, chaque association pourra apporter sa pierre à l'édifice, avec ses spécificités et ses engagements, mais c'est en collaborant que nous bâtissons des actions plus larges, plus fortes, plus durables. Cette synergie est une réponse concrète aux défis que pose l'insuffisance rénale au quotidien. Elle témoigne d'un espoir partagé, celui d'un avenir où vivre avec une maladie rénale ne sera plus un combat solitaire mais un parcours accompagné, compris et pleinement soutenu. L'AMIR, c'est cela qui doit nous porter et c'est ainsi que nous aiderons davantage nos jeunes patients, nos enfants.

L'AMIR doit maintenir ses objectifs et, ce pourquoi elle a été fondée. Elle doit agir comme un pilier pour les enfants en insuffisance rénale et leurs familles, en alliant écoute, action, espoir et engagement collectif.

Les Présidents depuis la création de l'UNIR Nord-Est Enfants devenue AMIR en 1988 :
Mme RAVENEL, Mme NICOLAS, M. CHARTIER, M. ITANT, M. MEYER et actuellement Mme SANNA.

notre équipe

Notre équipe

Présidente

Nadine SANNA

Vice présidente

Karina DURAND

Trésorière

Malika ATBIR

Vice trésorière

Sophie RICHET-CHAUMONT

Secrétaire

Nathalie NACE

Le mot de la Présidente

La maladie d'un enfant est sans doute l'épreuve la plus difficile à traverser, elle impacte toute une famille. L'enfant malade va devoir faire face à une prise en charge thérapeutique souvent douloureuse, son rythme quotidien de vie va être lié à la maladie. L'AMIR est un soutien important, elle permet de mieux comprendre les maladies rénales.

Les expériences de chaque parent, de chaque enfant, sont un levier pour mieux appréhender la maladie, y faire face et surtout garder espoir.

Après avoir été chargée de mission pour l'AMIR depuis 2008, j'ai pris la Présidence en 2009 à la demande du Président démissionnaire, Claude MEYER. Depuis 17 ans, j'essaie de rendre à l'association ce qu'elle m'a apportée.

Trop jeune pour comprendre les termes médicaux, assez lucide pour se rendre compte que son enfance ne ressemblerait pas à celles des autres... mon fils a connu la dialyse chaque nuit avant d'être greffé à l'âge de 3 ans. Il a grandi entre les couloirs de l'hôpital et nos bras rassurants et, il a appris la patience, la résilience, la valeur du moindre bien-être.
Aujourd'hui adulte, il porte en lui la mémoire de la fragilité mais aussi la force immense qu'elle a fait naître. Son histoire est celle d'un combat discret mais acharné, d'une renaissance rendue possible grâce au don, à l'amour et à la persévérance. C'est l'histoire d'un enfant greffé devenu un adulte debout, vivant et profondément humain.

C'est pourquoi je suis engagée activement au sein de cette association et je suis fière de contribuer à une cause qui me tient à cœur. Mon rôle va bien au-delà de la gestion administrative, il s'agit avant tout d'une mission humaine. C'est un engagement quotidien qui me nourrit humainement et qui renforce ma conviction que chaque action, aussi modeste soit-elle, peut faire une réelle différence.

L'AMIR Nord-Est doit poursuivre ses objectifs fondamentaux qui ont motivés sa création : offrir un accompagnement moral, social... aux familles touchées, organiser des événements solidaires pour sensibiliser le public à l'insuffisance rénale pédiatrique, aux dons d'organes et améliorer les conditions de vie et de soin de tous les enfants malades. Ne jamais oublier que l'AMIR Nord-Est c'est avant tout une Famille.

Louis Aragon a écrit : "Il n'y a pas de lumière sans ombre".

J’œuvre dans l'ombre, la lumière ne m'est pas indispensable :

Je sais ce qu'est la maladie,
Je sais tous les changements de vie que cela implique,
Je sais les bouleversements douloureux,
Je sais quelle est la souffrance d'un parent,
Je sais que le parcours de vie pour l'enfant est compliqué,
Je sais aussi la force qui nourrit un enfant malade pour devenir un adulte "presque" comme les autres.

Rejoignez l'association, nous sommes à votre écoute.

Nadine SANNA
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Journée mondiale du rein le 13 mars 2025
Organisée par l'association "Du coeur au Rein"
Nous avons réalisé 92 dépistages avec
France Rein
et pu parler de l'insuffisance rénale pédiatrique
Dans ce combat contre l'insuffisance rénale,
l'union fait la force.

Soutien aux associations qui organisent
des courses pour le don d'organes.
Merci à eux pour leur générosité.

Une journée par comme les autres !
A la Pichée à Menoncourt
Les vertus apaisantes des poneys chez
les enfants fragilisés.

Nos objectifs :

ACCOMPAGNER
Aider les enfants atteints de maladies rénales et leurs familles à résoudre les difficultés rencontrées (scolaires, professionnelles, administratives, sociales, économiques…). L'écoute et l'information sont les premiers pas de cet accompagnement. Accompagner les familles, c'est aussi leur redonner du souffle, de l'espoir et parfois simplement un moment pour respirer. C'est leur rappeler qu'elles font face avec courage et, qu'elles ne sont pas les seules dans ce chemin long et exigeant.

SOUTENIR
Mettre en œuvre tous les moyens susceptibles d’aider les médecins dans les difficultés rencontrées et entraves qu’ils peuvent avoir pour prodiguer leurs soins, sans se substituer au rôle des Hôpitaux et de l'Etat. Face à l'insuffisance rénale chez l'enfant, l'hôpital devient, bien plus, qu'un lieu de soins : il est un espace d'espoir et d'humanité. Les professionnels de santé sont engagés pour offrir à ces enfants les meilleures chances de guérison et de bien-être.

INFORMER
Contribuer dans la mesure de ses moyens, à la connaissance et à la prévention des maladies rénales de l’enfant et aux progrès de l’utilisation des techniques de soins les plus récentes en particulier la dialyse et la transplantation rénale.
Les familles ont besoin de repères clairs, de comprendre la maladie, d'exprimer leurs doutes d'où l'importance de remettre en place des rencontres collectives, par exemples, avec des psychologues, des diététiciens, la MDPH, l'Ecole.....

COLLABORER
S’engager en menant des actions contre ces maladies, partout et à tous les stades, en s’associant aux différents partenaires qui œuvrent pour la même cause. Cette collaboration entre associations spécialisées permet de mutualiser les ressources, les expertises et les expériences de terrain. Ensemble, nous pouvons soutenir la recherche médicale, sensibiliser le grand public, mieux accompagner les patients et plaider pour une meilleure reconnaissance de leurs besoins auprès des autorités de santé. Ce sont nos histoires humaines qui nous rassemblent : celles d'enfants en insuffisance rénale, sous dialyse , atteints d'un syndrome néphrotique, jeunes greffés, parents inquiets ou encore de patients adultes.

Vivre avec la maladie

comprendre LA MALADIE

Livio 2 ans en dialyse à l'hôpital et à la maison
Greffé depuis 2002 - Il a 25 ans.

L’insuffisance rénale chronique chez l'enfant est une pathologie grave.

Les reins assurent l'élimination des déchets de l'organisme par les urines, ils régulent le volume d'eau et la concentration dans le sang de certains ions comme le sel, le potassium, ils participent à l'équilibration de la tension artérielle et constituent le lieu de production de certaines hormones indispensables à la formation des globules rouges. Les reins sont constitués de milliers de petits filtres appelés néphrons. Un enfant a environ 2 millions de néphrons.

L'insuffisance rénale est définie par une diminution très importante du nombre de néphrons, donc des capacités de filtration du rein. A un stade très avancé, les reins ne fonctionnant pratiquement plus, les déchets s'accumulent, l'eau excédentaire n'est plus éliminée et l'équilibre ionique n'est plus respecté. Un traitement de suppléance, la dialyse ou la transplantation de rein devient indispensable.

Les maladies rénales chez l'enfant ont des particularités, elles sont différentes de celles des adultes. Le diagnostic est rendu difficile par le nombre de maladies susceptibles d'entraîner une insuffisance rénale chronique chez l'enfant. Les maladies congénitales du rein et des voies urinaires représentent 50 à 60 % des maladies rénales chroniques. Les autres principales causes sont les néphropathies glomérulaires (le glomérule est la 1ère barrière de filtration rénale entre le sans et l'urine primitive), les maladies rénales héréditaires comme la polykystose récessive...

La vie de l'enfant et de sa famille est bouleversée mais il ne faut pas baisser les bras.

L'enfant grandira avec force et résilience et, malgré tout le parcours médical lourd, il pourra devenir un adulte épanoui, réaliser ses rêves et se construire une belle vie.

Bibliographie :
"Néphrologie de l'enfant" de Justiene BACHETTA et Olivia Boyer
"Recettes pour l'insuffisance rénale" de Michèle COHEN
"Sauvez vos reins" des Drs NIANG, PANDYA
"Le rein du coeur" de Nathaly Haseya (histoire vraie)
"J'ai les reins solides" d'Adeline GUILLERMET (histoire vraie)
"Il était une fois la vie" - épisode 17
"Le rein, un régulateur multifonctions" de Particuliers
"L'accompagnement psychologiques des enfants malades"
d'Odile JACOB
"Prendre soin de ses reins" de jean Louis POIGNE T

Février 1990 - Franck, Damien... sont devenus des adultes et se sont construits une belle vie

Hommage à Sandrine EVORA
Une enfant, une soeur, une femme, une mère, une amie exceptionnelle

Sandrine était une femme pleine de vie, de joie et de simplicité. Pourtant, sa vie n'a pas été facile.
A 6 ans, le diagnostic tombe, Sandrine est atteinte d'une maladie rénale sévère. E lle est dialysée dans un service d'adultes et ensuite à l'hôpital d'enfants de Brabois. Sa famille rejoint très vite l'UNIR, puis l'AMIR de 1981 à 1994. Grâce à l'AMIR, Sandrine a pu partager des moments incroyables : vacances à Senones, Week-end au ski et s'est liée d'amitié avec Semia Adjem atteinte de la même pathologie. Elles se sont associées contre la maladie. Sandrine avait une reconnaissance envers l'association, pour le personnel médical, pour les bénévoles qui apportaient de la lumière lorsque les enfants étaient en dialyse.
En 1991, Sandrine a subi une lourde opération à coeur ouvert à Paris, puis se sont enchaînées d'autres interventions entre 2011 et 2020.
En 1994, première greffe rénale, une attente enfin comblée. Le désir de maternité se fait de plus en plus prégnant. Contre l'avis des médecins, elle se lance dans cette belle aventure avec le soutien et l'amour de son conjoint. Les médecins l'accompagnent dans ce long parcours. Quelle belle victoire ! Elle donne naissance à Thomas, son soleil. Le greffon est fatigué et Sandrine retourne en dialyse au CHRU de Nancy puis en dialyse péritonéale à la maison. Elle vit alors à Bordeaux. Sandrine veut être près de sa famille et cette forme de dialyse le lui permet. Tant pis pour les contraintes, elle a besoin des siens auprès d'elle. En 2008, Sandrine reçoit un nouveau don et, elle est greffée pour la deuxième fois. Elle ne se plaint pas et veut une vie normale. Elle travaille comme secrétaire en EHPAD. La vie, même greffée, n'est pas simple mais quel optimisme ! C'est elle qui rassure sa famille, ses ami(e)s et reste joyeuse, empathique envers les autres. Elle s'inquiète pour son entourage plus que pour elle-même.
Sandrine était reconnaissante de ce que la vie lui a donnée et vivait chaque instant comme un cadeau. Nous t'aimons pour toujours, tu nous manques.
Témoignage de sa famille, de son fils, son conjoint et de ses amis qui remercient l'AMIR d'avoir donné à Sandrine, à tous les enfants en insuffisance rénale
la force, le courage de se battre.

MERCI à Luisa, la soeur de Sandrine et à l'ensemble de sa famille qui parlent de l'insuffisance rénale infantile, du don d'organes à travers des challenges sportifs et autres.

La petite Léonie et sa famille vous partage leur histoire à travers un livre « Cacahuète, et si la vie n’était qu’un jeu. » aux éditions « Qui vivra verra » Léonie a 10 ans, elle est atteinte de Ciliopathie, le Syndrome de Saldino Mainzer. C’est une maladie qui touche de multiples organes comme les reins, les poumons les yeux… Elle et sa famille doivent donc appréhender un quotidien fait d’accompagnement, de soins et d’incertitude, Mais, ils le font avec le sourire, le rire et le jeu. Vous pouvez les suivre sur le facebook de l’association Cil’Léonie, qui a pour but de faire connaître la Ciliopathie et d'aider la petite Léonie à mieux vivre son quotidien.

Contact : Céline MATHIEU, This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Achat du livre cachuète

Mon fils, Livio

Ma grossesse a été très suivie médicalement et au 8ème mois, mon gynécologue constate que je n'ai plus de liquide amniotique. Une nouvelle échographie montrera que les reins de Livio sont couverts de kystes.
L'accouchement est alors programmé et bien organisé par la Clinique. La particularité de Livio est qu'il urinait en très grande quantité mais sans filtrer les déchets qui restaient dans l'organisme et en évacuant tout ce qui était nécessaire. Livio est mis en soins intensifs à la clinique mais n'y restera que 3 jours, il sera transféré à l'hôpital d'enfants de Brabois (Créatinine à 50). Une médecin nous explique alors tout le parcours qui sera le nôtre, sans nous ménager, en dépeignant le pire mais avec bienveillance et douceur. C'est un tsunami qui nous envahit. Nous n'avions même pas eu le temps depuis l'accouchement de câliner Livio, de lui dire que nous l'aimions. Nous sommes transpercés par le désespoir. Dr ANDRE, chef du service de néphrologie infantile, prend en charge Livio. Grâce à son expertise et à son acharnement, Livio vivra. Du sodium est donné en grande quantité à Livio et c'est ça qui va le sauver. Mon fils découvrira son chez lui à ses 2 mois. Commence alors un long parcours. En tant que maman, le premier sentiment est la culpabilité alors que je sais pertinemment que c'est une maladie certainement héréditaire (une polykystose rénale). Mais c'est ainsi, on veut protéger nos enfants. J'ai appris à assumer la maladie, à lui faire des pieds de nez même si elle se montre, trop souvent, bien plus forte que moi. Je donne tout l'Amour que j'ai en moi à mon fils mais, je ne me résoudrai jamais, à accepter la maladie. Nous la domptons chaque jour et faisons en sorte de nous offrir la plus belle vie possible.

Livio n'est pas de suite dialysé. Il ne mange rien, absolument rien, et ne veut que de l'eau (sa boisson préférée encore aujourd'hui). Il est alimenté par une sonde que je lui mets et retire après chaque prise de lait maternelle déshydratée. A chaque fois, que je lui mets cette sonde, je pleure. Je ne sais pas pourquoi mais nous avions une appréhension au sujet du bouton de gastrostomie. Nous avions l'espoir qu'il mangerait par lui-même. Espoir envolé et le Mic-key a été posé. Livio a commencé alors à prendre du poids.

Livio est dialysé en péritonéal à l'âge d'un an, à l'époque pas d'hémodialyse pour les tous petits mais, j'ai préféré cette pratique. Sa chambre s'est alors transformée en chambre d'hôpital et tous les soirs Livio était dialysé, nourrit et supplémenté en eau. Avec son papa, nous étions organisés et devenus les soignants de notre fils. Tous les vendredis, la journée entière, la dialyse s'effectuait à l'hôpital et non à la maison. Ce fut très compliqué, il a été hospitalisé plusieurs fois longuement pour des péritonites, des infections... mais ce petit bonhomme était toujours souriant. Il a fallu aussi revoir notre temps de travail. Nous ne pouvions pas nous autoriser à ne plus travailler, d'autant plus, qu'à cette époque, l'aide de la CAF n'existait pas.

A 3 ans et 2 mois, je reçois un appel pour une éventuelle greffe et je fais, ce qui sera, ma dernière dialyse. Après une journée de cross match, Livio est emmené au bloc pour y être greffé. Je n'ai pas de mots assez forts pour remercier la famille du donneur, un geste d'une telle générosité, je ressens leur douleur à chaque date anniversaire que nous nous interdisons de fêter.

Livio est en soins intensifs 7 semaines, il a fait un début de rejet mais, tout est rentré dans l'ordre sauf qu'il devient épileptique. L'épilepsie a conduit à une scolarité compliquée et il a été accompagné par une aide humaine du CE1 jusqu'en terminale. Sorti des soins intensifs, Livio nous a dit : "Je crois que j'ai faim" et nous l'avons vu pour la première fois manger un yaourt. Une émotion si forte !

Dernière dialyse

Il a fallu attendre plus d'une année après la greffe pour en voir tous les bienfaits. Les contraintes alimentaires étaient importantes : pas de sel, limiter les protéines, tout est pesé... mais le voir manger, quel bonheur ! Livio a pu, enfin, être scolarisé en grande section mais uniquement les matins. Il n'avait été, jusque là, qu'entouré d'adultes. Il a été très longtemps le seul enfant pris en charge en dialyse infantile. Il a commencé à faire du sport, il a essayé différentes activités : basket, athlétisme, water polo et a fini par être gardien de foot... j'étais toujours présente à tous les entrainements, l'épilepsie est une lourde contrainte. Malheureusement, la maladie rénale s'accompagne souvent d'autres pathologies.

A 15 ans, il a du subir une lourde opération du dos et la convalescence a été d'un an. Il a aujourd'hui 25 ans, greffé depuis 22 ans mais en insuffisance rénale au stade 4. Nous sommes avec son papa des donneurs potentiels mais chaque centre de soins fonctionne différemment. Une fois au stade 5, il ira en dialyse, mis sur liste d'attente et nous pourrons entamer tout le processus pour être donneur vivant. Nous avons des difficultés à comprendre cette démarche. Depuis 4 à 5 ans, la santé de Livio se dégrade, il est très fatigué, a dû interrompre ses études supérieures et nous voulons éviter la phase de dialyse.

Des progrès sont encore à faire en France dans le domaine du don du vivant, les régions devraient harmoniser leurs pratiques pour ne pas créer des disparités de prise en charge des patients. En outre, les MDPH devraient également fonctionner de la même manière sur tout le territoire. Il y a des contrastes trop importants. Pour les enfants, les adultes avec des maladies graves, c'est souvent un parcours complexe pour monter un dossier.

Livio un jeune homme qui a un courage exceptionnel, chaque jour il défie les maladies. Sa vie n'est pas normale mais il fonce et ne se plaint pas. Si fier de toi ! Nadine SA NNA, sa maman

Votre témoignage compte !

C'est avec plaisir que nous partagerons votre témoignage ou celui de votre enfant.
Pour cela, nous vous invitons à nous contacter.

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Le CHU de Nancy à la chance d’accueillir en son sein, une biographe hospitalière, formée et bénévole de l’association “traces de vies”. Cette personne recueille le témoignage de nos enfants en insuffisance rénale, et écrit leur histoire en binôme. L’association offre ensuite 10 exemplaires à l’enfant qui en fait cadeau à son entourage.
Déjà 3 enfants du service de dialyse de Nancy ont pu bénéficier de cet accompagnement qui met en lumière la parole et le vécu de ces enfants extraordinaire Traces de Vies est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général, créée en 2011 en Franche-Comté. Elle a pour objet de développer l’accompagnement par l’écriture des personnes en fin de vie, personnes âgées ou atteintes de maladies, enfants en soins palliatifs ou gravement malades.Elle est administrée par quinze membres soutenus par une dizaine de bénévoles et compte plus de 50 adhérents.

https://www.tracesdevies.fr/

Amir Nord Est