Amir Nord Est
La maladie d'un enfant est sans doute l'épreuve la plus difficile à traverser, elle impacte toute une famille. L'enfant malade va devoir faire face à une prise en charge thérapeutique souvent douloureuse, son rythme quotidien de vie va être lié à la maladie. L'AMIR est un soutien important, elle permet de mieux comprendre les maladies rénales.
Les expériences de chaque parent, de chaque enfant, sont un levier pour mieux appréhender la maladie, y faire face et surtout garder espoir.
Je dirige maintenant cette association depuis plus de 18 ans, j'essaie de rendre à l'association ce qu'elle m'a apportée. L'AMIR va poursuivre ses objectifs et étendre son champ d'action afin d'être au plus près des besoins des enfants en diyalyse mais aussi des parents. La scolarité est souvent bousculée et nous allons accompagner les enfants en organisant l'école à distance, en mettant en place des ateliers thérapeutiques, en collaborant avec d'autres associations pour promouvoir le don d'organes.
L'AMIR a besoin de vous et vous avez besoin de nous.
Rejoignez l'association, nous sommes à votre écoute.
Nadine SANNA
Présentation de l'équipe
L'association n'attend plus que vous pour grandir et accompagner au mieux nos petits et grands héros!
Sample text. Click to select the text box. Click again or double click to start editing the text. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.
Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.
L’AMIR vous écoute.
Notre association a, à cœur, d’être à votre écoute, de vous épauler, de vous accompagner. Nous soutenons, orientons les enfants atteints de maladies rénales et leurs familles afin de résoudre les difficultés rencontrées (scolaires, professionnelles, administratives, sociales, économiques...). Apporter du soin dans un environnement apaisé, bienveillant, sain, sécuritaire pour l’enfant et son entourage familial et professionnel, est un élément indispensable à la réussite thérapeutique.
La première rencontre avec la maladie est un choc, d’autant plus lorsqu'il s'agit d’un enfant ou d’un adolescent. Mais ce n’est pas forcément une fatalité. Comprendre au mieux la maladie qui vous touche ou qui touche votre enfant va vous permettre de mieux appréhender les soins, son quotidien et l’avenir.Nous vous invitons donc à visiter ces différents sites ci dessous, spécialisées en néphrologie pédiatrique qui vous informeront sur les chiffres, les différentes maladies liés à l’insuffisance rénal et les solutions actuelles apportées. S’il y a toujours des interrogations, des zones d’ombres, osez (re)poser des questions à votre médecin référent et son équipe soignante qui seront en capacité de vous expliquer, réexpliquer ou vous réorienter vers un spécialiste.
vivre avec LA MALADIE
La petite Léonie et sa famille vous partage leur histoire à travers un livre « Cacahuète, et si la vie n’était qu’un jeu. » aux éditions « Qui vivra verra » Léonie a 10 ans, elle est atteinte de Ciliopathie, le Syndrome de Saldino Mainzer. C’est une maladie qui touche de multiples organes comme les reins, les poumons les yeux… Elle et sa famille doivent donc appréhender un quotidien fait d’accompagnement, de soins et d’incertitude, Mais, ils le font avec le sourire, le rire et le jeu. Vous pouvez les suivre sur le facebook de l’association Cil’Léonie, qui a pour but de faire connaître la Ciliopathie et d'aider la petite Léonie à mieux vivre son quotidien.
Contact : Céline MATHIEU, This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Le CHU de Nancy à la chance d’accueillir en son sein, une biographe hospitalière, formée et bénévole de l’association “traces de vies”. Cette personne recueille le témoignage de nos enfants en insuffisance rénale, et écrit leur histoire en binôme. L’association offre ensuite 10 exemplaires à l’enfant qui en fait cadeau à son entourage.
Déjà 3 enfants du service de dialyse de Nancy ont pu bénéficier de cet accompagnement qui met en lumière la parole et le vécu de ces enfants extraordinaire Traces de Vies est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général, créée en 2011 en Franche-Comté. Elle a pour objet de développer l’accompagnement par l’écriture des personnes en fin de vie, personnes âgées ou atteintes de maladies, enfants en soins palliatifs ou gravement malades.Elle est administrée par quinze membres soutenus par une dizaine de bénévoles et compte plus de 50 adhérents.
https://www.tracesdevies.fr/
C'est avec plaisir que nous partagerons votre témoignage ou celui de votre enfant.
Pour cela, nous vous invitons à nous contacter.
Image from Freepik
